In tutta Italia si celebra la “Giornata delle mlattie rare”

Il 28 febbraio si celebra la "Giornata delle Malattie Rare 2013"
Nell'occasione, la Commissione europea ha annunciato il finanziamento di 26 nuovi progetti di ricerca sulle malattie rare per un totale di 144 milioni di euro.
Questi progetti contribuiranno a migliorare le condizioni di vita di circa 30 milioni di cittadini europei colpiti da una malattia rara. I progetti selezionati coinvolgono oltre 300 partecipanti provenienti da 29 paesi europei e non, che comprendono gruppi di ricerca di istituti universitari di primo piano, piccole e medie imprese e gruppi di pazienti.
L'obiettivo e' mettere in comune le risorse e collaborare a livello transfrontaliero al fine di comprendere al meglio le malattie rare e trovare cure adeguate. Maire Geoghegan-Quinn, commissaria europea per la Ricerca, l'innovazione e la scienza, ha dichiarato: "La maggior parte delle malattie rare colpisce i bambini e comporta patologie genetiche devastanti, causando un grave deterioramento della qualita' della vita e la morte prematura. Ci auguriamo che questi nuovi progetti di ricerca possano avvicinare i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari a una cura e sostenerli nella battaglia quotidiana con la malattia".
I 26 nuovi progetti riguardano un'ampia gamma di malattie rare, quali disturbi cardiovascolari, del metabolismo e immunitari.
Gli obiettivi di questo progetti sono molteplici: dallo sviluppo di sostanze che possano fornire ai pazienti nuove terapie o migliorare quelle gia' esistenti alla comprensione dell'origine e i meccanismi delle malattie, fino al miglioramento della diagnosi delle malattie rare e dei trattamenti negli ospedali e nelle strutture sanitarie. I gruppi dovranno affrontare diverse sfide, come ad esempio: un nuovo sistema di supporto epatico "bioartificiale" per la cura dell'insufficienza epatica; operazioni di trattamento dei dati efficaci, che permettano di sviluppare nuovi strumenti di diagnosi, biomarcatori e strategie di screening per agenti terapeutici contro le malattie renali rare; lo sviluppo clinico di un farmaco per il trattamento dell'alcaptonuria, una malattia genetica che comporta una grave forma di artrite a insorgenza precoce, cardiopatie e disabilita' per le quali non esiste al momento una cura efficace. Molti di questi nuovi progetti contribuiranno al lavoro del consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), che rappresenta la piu' grande iniziativa di ricerca collettiva sulle malattie rare su scala mondiale. Avviato dalla Commissione europea insieme a partner nazionali e internazionali, l'obiettivo principale del consorzio e' fornire, entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattie rare e i mezzi per poter diagnosticare gran parte di queste malattie. Grazie a questi nuovi progetti, il numero di progetti di ricerca cooperativa finanziati dall'Ue nel campo delle malattie rare ha pressoche' raggiunto quota 100 negli ultimi sei anni. Si tratta di un investimento totale di quasi 500 milioni di euro. (AGI) .